Accès aux soins des personnes en situation de handicap : bilan et perspectives de la Charte Romain Jacob

Retour sur un engagement fort : la Charte Romain Jacob

La signature le 8 décembre 2023 de la Charte Romain Jacob en présence de Pascal Jacob,  a marqué un tournant majeur dans l’engagement collectif pour l’inclusion en santé en Nouvelle-Calédonie.

Cette charte, signée dans 21 pays par plus de 7 000 personnes, engagent les signataires à garantir un accès simplifié, adapté et digne à la santé pour toutes les personnes en situation de handicap.

Elle repose sur douze principes fondamentaux :

• égalité d’accès,
• accessibilité,
• personnalisation des parcours,
• formation des professionnels,
• information claire,
• implication des aidants,
• respect de la dignité,
• continuité du parcours de vie,
• adaptation systémique des organisations,
• coordination interprofessionnelle,
• qualité de l’accueil,
• évaluation continue.

Créée en 2014 de la volonté de personnes vivant avec un handicap, la charte Romain Jacob a été rédigée par et pour elles, avec des représentants des administrations sous l’égide de l’association Handidactique.

Elle vise à promouvoir une collaboration entre les professionnels de la santé, les établissements de soins et les autorités sanitaires, mais aussi le tissu associatif, les familles et les aidants ou encore les organismes de formation professionnelle continue, pour un meilleur accès aux soins des personnes en situation de handicap.

Leslie Levant, Jacqueline Bernut, Naïa Wateou et Claude Gambey.

Naïa Wateou est revenue sur l’origine et les ambitions de cette Charte. « Il y a deux ans, sous l’impulsion du monde associatif, en lien avec le secteur du handicap, le personnel de santé et le monde institutionnel ont été interpellés sur l’importance de pouvoir accompagner les personnes en situation de handicap en milieu hospitalier. C’est tout l’objectif de la Charte Romain Jacob qui tend vers cet accompagnement pour éviter la rupture de soins pour ces personnes en situation de handicap ».

Des cas très concrets d’actions favorisant cet accueil ont été présentés lors de cette restitution, en soulignant la nécessité de personnaliser les parcours en prenant en compte les spécificités des patients et de leur handicap. Les besoins en matériel doivent notamment être anticipés dans le cas de patients en fauteuil roulant. Des « visites blanches » ont également été organisées en amont d’une véritable visite médicale pour rassurer certains patients.

Une démarche collective, ancrée dans le territoire

La rencontre de ce jour est l’occasion de rappeler l’importance de l’accès aux soins comme enjeu de dignité et de droits fondamentaux, en sensibilisant à cette problématique souvent invisible et méconnue des acteurs institutionnels.

La Charte Romain Jacob a été signée il y a 2 ans. 

Pour la membre du gouvernement, « l’humain doit rester au cœur de nos préoccupations et de celles des professionnels de santé ».

Ce temps de partage intervient deux ans après la signature de la charte en Nouvelle-Calédonie. Il a ainsi permis d’effectuer un état des lieux des avancées réalisées sur le terrain. Les acteurs concernés ont également pu partager leurs expériences et leurs pratiques, mais aussi échanger sur les difficultés et réalités rencontrées.

L’objectif de ce rendez-vous était avant tout de favoriser les échanges de pratiques, la compréhension mutuelle des contraintes de chacun en explorant collectivement les leviers possibles et de contribuer ainsi à l’émergence d’une dynamique territoriale.

« Cette charte ne s’appliquera pas de la même manière en province Sud où sont situés le Médipôle et les centres hospitaliers, qu’en province Nord ou dans les îles, a précisé Naïa Wateou. D’où l’importance d’avoir cette coordination entre partenaires institutionnels pour qu’il n’y ait pas de rupture dans l’offre de soins et le suivi des parcours individuels ».

La volonté de cette démarche multipartenariale est de poser les bases d’une vision partagée, en cohérence avec les travaux territoriaux (Maison calédonienne de l’autonomie, initiatives associatives et provinciales).

Partage d’expérience : actions engagées au CHT

Le centre hospitalier territorial (CHT) Gaston-Bourret a présenté un retour d’expériences construit avec les patients, les familles, les représentants des usagers et les professionnels, autour de quatre volets :

1. Handisoins : personnalisation des parcours

Handisoins est un dispositif dédié à la coordination de parcours spécifiques. Il a pour missions d’analyser les besoins spécifiques liés au handicap, de mutualiser les rendez-vous pour limiter les déplacements des malades, d’anticiper les moyens matériels et humains et enfin d’offrir à chaque patient un accueil et un accompagnement personnalisé.

Plus d’une centaine de parcours a été coordonnée depuis la mise en place de ce dispositif, dont beaucoup de situations complexes, notamment pédiatriques et de polyhandicap.

La parcours handisoins du Médpôle a été présenté aux partenaires.

2. Consultations délocalisées – « Aller Vers »

Pour les patients dans l’incapacité de se déplacer vers les structures hospitalières, plusieurs consultations spécialisées ont été organisées dans les lieux de vie, principalement sur Nouméa – en période test et de déploiement : au foyer Paul Reznick, à la Maison Gabriel Poedi et au centre d’accompagnement spécialisé évolutif (CASE) à Nouville.

Les actions menées comprennent :

• des consultations dentaires dans les foyers,
• des consultations de neurologie délocalisées,
• des interventions auprès de patients vulnérables dans leurs établissements de résidence.

Ces interventions réduisent l’anxiété, évitent les déplacements éprouvants et permettent une prise en charge plus adaptée au cadre de vie réel du patient.

3. Comité Hospitalier Handisoins (C2H)

Ce comité, créé en 2024, constitue la gouvernance interne dédiée à l’accessibilité aux soins. Le C2H réunit toutes les parties prenantes au sein de l’hôpital (les directions concernées, des médecins, des soignants, les représentants des usagers, l’équipe Handisoins).

Il a pour missions d’analyser les situations signalées, de proposer des actions d’amélioration, de coordonner les acteurs internes et de relayer la dynamique de la Charte Romain Jacob au sein de l’établissement.

Chacun a pu partager ses expériences.

4. Travaux sur l’accessibilité physique et organisationnelle

Plusieurs actions ont d’ores et déjà été engagées, afin de réduire les obstacles physiques et organisationnels à l’accès aux soins des personnes en situation de handicap au CHT Gaston-Bourret :

• création de nouvelles places PMR au niveau du faré du Médipôle ;
• renforcement de la signalétique ;
• réflexion sur les flux internes dans l’établissement ;
• travail sur la fluidité des accueils et des accès.

L’ensemble des partenaires présents a salué les initiatives déjà engagées et les résultats positifs concrets qu’ils ont pu observer tant du côté des patients que des soignants. Le dispositif devrait désormais être étendu au sein de l’hôpital (urgences, bloc opératoire, hospitalisation) et aux patients en situation de handicap hors structures.